Entretien avec Alexandre Méjat
Montceau News : Pouvez-vous vous présenter pour nos lecteurs ?
Alexandre Méjat : Je suis chercheur, à la Direction Scientifique de l’AFM Téléthon, en charge des affaires scientifiques internationales. Une collaboration entre l’AFM et les associations identiques, partout dans le monde. Mais aussi avec les cliniciens et chercheurs mondiaux qui s’intéressent à nos maladies (Alexandre Méjat est atteint de myopathie des ceintures).
MN : Quel est l’objectif de cette réunion au Bois du Verne ?
AM : Nous sommes là dans cette salle aujourd’hui, pour partager les résultats obtenus par le Téléthon. Cette année, les deux slogans du Téléthon traduisent exactement où nous en sommes. 1er slogan : « Le Téléthon a tout changé ».
Effectivement, à ce jour, nous ne sommes plus dans une phase où on teste des médicaments en laboratoire. On n’est plus non plus dans la phase de tests sur des petits groupes de personnes. Mais nous sommes dans une phase, pour certaines de ces maladies, où les médicaments sont disponibles. Et dès qu’un patient est diagnostiqué, il peut obtenir le traitement.
MN : Pour quelles pathologies par exemple ?
AM : Le traitement est disponible pour des maladies telles que l’amyotrophie spinale, la myopathie myotubulaire, la rétinite pigmentaire etc. aujourd’hui, le Téléthon a permis d’avoir des médicaments sur le marché, pour des patients qui jusque-là, n’avaient aucun traitement. A ce jour, ils disposent du traitement dès le diagnostic posé.
MN : Et quel est le second slogan ?
AM : le 2e slogan est « Le Téléthon peut tout changer ». Car moins d’une dizaine de pathologies ont des traitements ! Il en reste des centaines pour lesquelles nous sommes en phase d’essais.
MN : Quelles sont les missions du Téléthon ?
AM : La 1ère est de communiquer et partager avec un maximum de personnes les actions menées grâce au Téléthon.
Les deux autres grandes missions sont d’aider et guérir. Derrière le terme « Guérir » se trouve tout le financement de la recherche qui représente la moitié des fonds du Téléthon. Et « Aider » représente l’accompagnement au quotidien des familles atteintes de maladies neuromusculaires. Un accompagnement par des professionnels qui vont aider ces personnes dans l’insertion, la scolarisation, l’accès aux soins, le diagnostic… Autant de difficultés que ces familles peuvent rencontrer journellement.
MN : Dans le domaine de l’accès aux soins, où en est-on ?
AM : La France a la chance d’avoir des centres d’experts bien identifiés, par des personnes qui connaissent déjà ces maladies. Malheureusement, quand on a une famille qui vient d’avoir le diagnostic et qui se heurte à des noms de pathologies tels que syndrome de Crigler-Najjar ou encore adrenoleucodystrophie… Des termes complétement abscons et inconnus et on n’est pas immédiatement capables de trouver l’expert clinique, le bon centre et le bon endroit pour se faire suivre !
MN : Mais où est la difficulté alors ?
AM : La difficulté n’est pas dans les moyens, qui existent. Mais plutôt dans l’orientation du patient, car il faut être le plus rapidement possible en lien avec les bons experts et les bons professionnels.
MN : La maladie rare est donc plus difficile à appréhender ?
AM : La rareté fait qu’au quotidien, les gens ne connaissent pas cette maladie. Il faut communiquer avec les médecins généralistes, car ceux-ci, contrairement aux experts, vont peut-être rencontrer 3 cas de ces maladies rares dans leur carrière.
Et chacun des patients peut présenter des pathologies différentes. Les généralistes ne peuvent pas connaitre les 7 ou 8000 maladies rares existantes et ils ne connaissent pas forcément les professionnels pour y diriger leurs patients.
On a un problème d’errance de diagnostic. Ainsi, les patients peuvent attendre plusieurs mois avant de savoir de quelle pathologie ils sont atteints. Il faut « trouver les bons contacts pour avoir un bon suivi ».
MN : L’industrie pharmaceutique et les maladies rares. Rentable à votre avis ?
AM : Quand on travaille sur une maladie qui va toucher 30 personnes en France, tester des médicaments sur plusieurs dizaines ou centaines de patients devient compliqué. Cela implique des collaborations internationales, pour aller soigner des patients en Espagne, en Allemagne, en Italie et en France. Ça crée bien évidemment des difficultés.
Il faut savoir que lorsqu’une industrie pharmaceutique développe un médicament, c’est parce qu’elle s’imagine qu’elle va vendre celui-ci un certain prix. Celui-ci va être calculé sur le nombre de patients. Et la rareté de la maladie fait qu’il n’y a pas d’intérêt économique pour cette industrie pharmaceutique.
MN : Quel message êtes-vous venu délivrer aujourd’hui ?
AM : Cela fait 20 ans que je fais des conférences. Pendant toute cette période, il y a eu plusieurs temps. Il y a eu un temps où j’expliquais aux gens que nous étions dans la recherche fondamentale, que nous essayions de comprendre le mécanisme des maladies.
Puis, il y a eu un temps où j’expliquais qu’on faisait des tests sur des modèles animaux sur des modèles cellulaires. Donc, pas encore sur des patients. Puis, pendant 4/5 ans, on a expliqué aux personnes qu’on était dans la phase des essais cliniques. Qu’on n’était pas sûrs que ça marcherait, mais qu’on était en train de tester sur des êtres humains atteints de ces maladies neuromusculaires.
A ce jour, on a dépassé l’étape de l’essai clinique. En effet, on a pour certaines de ces maladies des traitements qui sont disponibles.
Le message d’Alexandre Méjat :
Il y a encore énormément à faire. Grâce aux donateurs et aux organisateurs, le Téléthon peut encore tout changer pour d’autres patients.
Mobilisation maximale donc, pour avancer encore et encore…
