Leny, 7 ans et demi et sa maman, Lisa, sont depuis dimanche dernier en Belgique, près d’Antwerp, et ce dans le but de tester une nouvelle méthode de soins, la méthode dite du Dr Brucker. En effet, Leny est atteint du syndrome de PITT HOPKINS, une maladie génétique orpheline dont sont touchés environ 500 sujets à travers le monde. Il souffre de troubles psychomoteurs depuis l’âge de 6 mois.
Le but de l’association « Petit à petit avec leny » est de financer diverses actions, des outils médicaux adaptés à l’évolution de l’enfant, mais également, de mettre en avant la maladie de PITT HOPKINS. Le séjour en Belgique de Leny et sa maman, Lisa De Rago, qui va du dimanche 10 Avril au samedi 23, entre dans ce cadre, le financement de ce type de séjour médical étant assez lourd.
Lisa De Rago est une maman qui gagne à être connu, elle se bat corps et âme pour son fils, le moindre petit progrès constaté sur lui étant salué comme une victoire, elle nourrit bien évidemment beaucoup d’espoir dans ce séjour. Dix séances de biofeedback selon la méthode du Dr Brücker sont au programme, cette semaine et ce chaque matin à 11h. La semaine prochaine, ce sera en après midi à 15 ou 16h, cette méthode permet à l’enfant de gagner en autonomie et elle est réputée efficace.
La « méthode Brucker » repose sur l’utilisation du biofeedback EMG ou biofeedback électromyographique
Avec un encodeur performant, détectant les très faibles signaux électriques d’une activité musculaire, le but est de rechercher les connexions neuronales disponibles, mais pas ou mal utilisées. Ainsi, grâce au biofeedback, et donc avec la participation active du patient, les signaux étant très amplifiés, il est possible de montrer (par le feedback) que des terminaisons nerveuses sont présentes et qu’un début de mouvement est réalisable, sans être encore perceptible.
Après un certain nombre de séances, et par un entraînement approprié, les mouvements deviennent réels et bien visibles. Généralement, une rééducation musculaire et d’autres procédés (stimulations) viennent compléter le processus de rétablissement des fonctions motrices jusqu’à permettre, selon les cas, de retrouver une certaine autonomie.
La maladie de PITT HOPKINS se caractérise dans le cas de Leny par un déficit intellectuel, des troubles de la respiration, une dysmorphie faciale caractéristique, une absence de langage ou encore une constipation sévère. À noter que Leny adore la musique et même au delà la frontière, Lisa me confiait que sa joie de vivre était toujours intacte et que la musique l’accompagnait toujours dans ses pas de danses enchanteurs.
Pour en revenir à la maman au grand coeur de Leny, sachez que la semaine passée, Lisa De Rago a dispensé, deux jours durant, des cours d’apprentissage du langage des signes à tous les élèves de seconde du Lycée Henri Parriat. Un dévouement pour les autres qu’il convient de saluer et de respecter au plus haut point, chapeau.
Nous reviendrons très prochainement sur les résultats perceptibles de Leny ainsi que sur les futures manifestations de l’association. Vous pouvez dès à présent faire un don en envoyant un chèque à l’adresse suivante :
Association « Petit à petit avec Leny »
2 Rue d’Alsace 71300 Montceau-les-Mines
Mail : petitapetitavecleny@gmail.com
Facebook : petitapetitavecleny – Tel : 06 15 35 10 43
Mustapha Sofi
