La maladie d’Alzheimer
Une population de malades sous-estimée
Alors que la maladie d’Alzheimer toucherait aujourd’hui en France près d’un million de personnes âgées de plus de 75 ans, un malade sur deux ne serait pas diagnostiqué et le dispositif de prise en charge des malades résidant à domicile et en établissement est encore faible.
Aussi aujourd’hui et en plein printemps du handicap, nous avons choisi de traiter d’une maladie invalidante, touchant majoritairement une population vieillissante souvent perçue comme déjà en position de faiblesse et/ou de handicap.
Mais qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
Découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite « neuro-dégénérative ». Cela signifie qu’elle entraîne une disparition progressive des neurones.
La maladie conduit à une altération progressive des facultés cognitives.
En effet, les neurones qui servent à programmer un certain nombre d’actions, en disparaissant entraînent une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. Ce sont souvent les premiers signes de la maladie observés.
A contrario, on peut faussement croire qu’une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer du fait de la présence de ces symptômes.
Aussi, il est vivement conseillé dès l’apparition des symptômes de consulter un médecin afin de préciser la nature de la pathologie et de mettre en place un accompagnement adapté.
On note aussi dans la maladie que l’extension des lésions cérébrales cause d’autres troubles qui réduisent progressivement l’autonomie de la personne.
La maladie d’Alzheimer est donc à l’origine de l’installation de plusieurs formes de handicap grandissant, certains visibles, d’autres moins, pour la personne touchée. Ces troubles apparaissent le plus souvent chez les personnes âgées, mais cette maladie n’est pas une conséquence normale du vieillissement.
Maladie d’Alzheimer, maladie de la mémoire ou maladie dégénérative ?
On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints.
Toutefois, petit à petit d’autres zones du cerveau sont touchées et mènent à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion etc.
D’un point de vue scientifique, la maladie d’Alzheimer résulte d’un processus pathologique spécifique qui entraîne le développement de deux types de lésions au niveau du système nerveux central :
- les dégénérescences neurofibrillaires, il s’agit de l’apparition, au sein des neurones, d’anomalies de la protéine Tau ;
- les plaques amyloïdes ou « plaques séniles », il s’agit du dépôt, en dehors des neurones, de la protéine Béta amyloïde.
Ces lésions envahissent progressivement les différentes zones du cortex cérébral. Elles sont longtemps silencieuses puis entraînent des manifestations visibles au fur et à mesure qu’elles se multiplient et touchent des zones importantes pour le fonctionnement cérébral.
Le diagnostic essentiel dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
Détecter cette maladie au plus tôt est essentiel mais très complexe.
Identifier chez un parent les signes de changement de mode de vie, de caractère ou de raisonnement, demande à la fois attention et perspicacité. Cela demande aussi de voir régulièrement le parent, afin de prévenir un diagnostic rapide.
Et lorsque le diagnostic est finalement posé, il faut repenser la relation avec son proche, même s’il reste à domicile. Pour de nombreux aidants, la bonne prise en charge de la personne âgée devient un défi au quotidien.
Les résultats de l’étude épidémiologique PAQUID, appliqués à la population française pour l’année 2013, indiquent que près d’un million de personnes âgées seraient concernées par une démence, dont près de 820000 par la maladie d’Alzheimer spécifiquement ; et 180000 par une maladie apparentée.
Ce sont les départements urbains du Nord, des Bouches-du-Rhône et de Paris qui diagnostiqueraient le mieux les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, avec plus de 30 % des malades estimés effectivement pris en charge en Affection de Longue Durée.
A contrario, dans la Creuse, les Deux-Sèvres ou le Gers, moins de 16 % des malades estimés seraient diagnostiqués.
La prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer
En France, 60% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer résideraient à domicile. Soit près de 620 000 personnes à accompagner, fin 2013.
Plus de 120000 personnes âgées résidant à domicile (20% des malades estimés), ont pu être prises en charge grâce à 25000 places dédiées aux malades, réparties entre les Équipes Spécialisées Alzheimer à domicile, les accueils de jour, et l’hébergement temporaire.
En moyenne, on compte 4,4 places pour 100 malades estimés au sein des Équipes Spécialisées Alzheimer à domicile (ESAd).
La Lozère, le Vaucluse et les Pyrénées-Orientales, départements ruraux du sud de la France, sont les mieux équipés. Ils permettent à leurs habitants de bénéficier d’un maintien à domicile renforcé (plus de 6,5 places). A l’inverse, la Seine-Saint-Denis, l’Aisne et la Meurthe-et-Moselle, proposent l’offre de service la moins adaptée (moins de 2,5 places).
En moyenne, on compte 7,3 places pour 100 malades estimés en accueil de jour. A Montceau-les-Mines, c’est une dizaine de places qui est disponible pour accueillir quotidiennement des personnes atteintes de troubles de la mémoire. Dans un précédent article, nous vous avions d’ailleurs présenté l’accueil de jour et ses activités.
Pour l’intégrer, il est essentiel d’avoir un diagnostic des troubles afin d’adapter l’accompagnement du malade (nombre de séances par semaine, type d’activités etc.).
Une population de malades sous-estimée
En France, si l’ensemble des malades estimés était diagnostiqué et pris en charge, il faudrait créer 20 fois plus de places en Équipes Spécialisées Alzheimer, pour atteindre les 104 672 places ; et multiplier par 10 le nombre de places en accueil de jour, pour atteindre les 146 132 places, d’après l’observatoire Cap Retraite.
En moyenne, on compte 19,3 places pour 100 malades estimés en hébergement temporaire.
L’offre d’hébergement temporaire en EHPAD est plus développée mais nécessiterait une augmentation de 326 % par rapport à l’offre actuelle et la création de 38 194 places pour prendre en charge l’ensemble des malades estimés.
Quid des PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) ?
Essentiels à une prise en charge adaptée aux résidents atteints de la maladie d’Alzheimer au stade modéré en maison de retraite, les PASA permettent aux malades de bénéficier d’activités thérapeutiques spécialisées en journée. Présents actuellement dans un EHPAD sur six, leur nombre est en constante augmentation. Ils sont particulièrement développés dans les départements du Vaucluse, des Alpes-de-Hautes-Provence et du Loiret (plus d’un EHPAD sur 3 équipé). Les départements de Paris, de l’Aude et du Val-d’Oise proposent une offre d’accompagnement adapté bien plus faible (moins d’1 EHPAD sur 15 équipé).
Toutefois, nous n’avons pas à rougir à Montceau-les-Mines, puisqu’un PASA existe au sein même du centre hospitalier. Rappelez-vous de l’article que nous avons publié il y a quelques semaines déjà sur le sujet.
Les grandes zones urbaines garantissent aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer les meilleures possibilités de diagnostic de la maladie. En PACA, en Ile-de-France, dans le Nord-Pas-de-Calais et en Rhône-Alpes, un malade estimé sur trois serait diagnostiqué.
Le dispositif de dépistage de la maladie d’Alzheimer s’est considérablement développé grâce aux efforts fournis dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Le renforcement du maillage des réseaux, ainsi que la sensibilisation de l’opinion et des médecins généralistes, doivent, selon Cap Retraite, rester une priorité nationale pour la France, pays précurseur dans ce domaine.
En parallèle, les départements et régions sont appelés à équilibrer leurs dispositifs de maintien à domicile et d’accueil en établissement pour éviter un nombre croissant de prises en charge en urgence.
Et selon l’observatoire Cap Retraite, « Si chaque territoire possède ses poins forts en France, qu’il s’agisse du dépistage, du maintien à domicile ou de la prise en charge en EHPAD, aucun ne propose de prise en charge globale adaptée à chaque stade de la maladie d’Alzheimer. »
Concernant le maintien à domicile, le développement des MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer), des Équipes Spécialisées Alzheimer et des services de maintien à domicile mixtes (SPASAD), apparaît incontournable selon Cap Retraite et France Alzheimer. Les EHPAD, quant à eux, ont à jouer un rôle prépondérant dans le développement des services d’accueil de jour dédiés et des séjours temporaires spécialisés.
Enfin, pour garantir à tous une prise en charge adaptée en établissement et suivant l’évaluation avancée par Cap Retraite, les EHPAD devront augmenter considérablement leur offre de places dédiées aux personnes âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer mais aussi développer les activités thérapeutiques de jour à destination des résidents souffrant d’Alzheimer, par l’intermédiaire des Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA).
En Saône-et-Loire, on compte presque 12 000 personnes diagnostiquées Alzheimer. Et il y aurait seulement 14% des EHPAD équipés d’un PASA. Montceau-les-Mines en fait partie. Ce dernier chiffre est un peu plus faible que celui de l’ensemble de la Bourgogne pour laquelle, 16% des EHPAD sont équipés d’un PASA.
Par rapport aux moyennes nationales, la Région Bourgogne peut améliorer clairement ses accueils pour les cas les plus sévères de la maladie. Pour les autres types d’accompagnement, elle est assez bien placée.
Être aidé et accompagné
Présente lors du village santé, dans le cadre du Printemps Bleu à Montceau-les-Mines, l’association France Alzheimer, propose des accompagnements des aidants, des réunions d’informations et un véritable soutien aux malades comme à leur famille.
Pour les contacter, c’est ici :
France Alzheimer
Téléphone : 03 85 38 34 70
E-Mail : alzheimer.71@wanadoo.fr
Site : http://www.francealzheimer.org/
Prochaine fiche santé dans 15 jours, d’ici là portez-vous bien !
Émilie Mondoloni
