Une merveilleuse histoire
du temps pour la maladie de Charcot
Ce jeudi soir, le cinéma Les Plessis à Montceau projetait le film « Une merveilleuse histoire du temps » relatant l’histoire du scientifique Stephen Hawking, atteint de la SLA, autrement appelée en France, maladie de Charcot.
La projection a été ensuite suivie d’échanges entre la salle et José Utiel, de l’association Josespoir , atteint de la maladie.
José Utiel, 42 ans, a été diagnostiqué depuis deux ans. Stephen Hawking représente un cas rare et exceptionnel, puisqu’il vit toujours avec la maladie, âgé aujourd’hui de 72 ans.
Toutefois, en moyenne la durée de vie d’un malade oscille entre 2 et 5 ans.
Un collectif pour faire bouger les choses
Le collectif Solidarité Charcot rassemble une trentaine d’associations dans le but de faire connaître la maladie au plus grand nombre et faire avancer la recherche, en arrivant à lever des fonds.
Ainsi plusieurs autres soirées ont été organisées en France et notamment à Chalon.
Quelles avancées pour la recherche ?
Aux États-Unis, le Ice Bucket Challenge a permis une levée de fonds importante l’an dernier : 100 millions de dollars. Mais en France, seulement 150 000 € ont été donnés l’an dernier, sans doute un effet inverse du fameux challenge, qui n’a eu aucune retombée pour la France.
Pour autant, des essais de traitement devraient débuter, notamment à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière.
Plusieurs pistes sont ainsi approfondies et étudiées : certains malades voient leur pathologie liée à un gène (c’est le cas de 5 à 10 % des malades). Il y a eu également de grosses avancées sur les cellules souches, ajoute l’intervenant, permettant de créer des motoneurones (défaillant dans la maladie de Charcot).
Dans le même institut, une autre équipe travaille sur le muscle et une autre encore sur ce que sécrète l’organisme qui détruit des cellules du cerveau.
En France, il existe 18 centres SLA dont à Dijon, Lyon, Montpellier ou Lille par exemple.
Quelle est l’évolution de la maladie ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est connue sous deux formes : une forme sporadique qui commence par une paralysie des jambes et des mains (son évolution est relativement lente), et une forme bulbaire qui commence avec des problèmes de langue et de déglutition (son évolution est plus rapide).
La moyenne d’âge de l’apparition des premiers symptômes se situe entre 55 et 60 ans. C’est une maladie qui touche davantage les hommes que les femmes. On répertorie actuellement 8 000 malades en France. Toutefois l’association Josespoir pense qu’il y en a davantage.
Par ailleurs, des personnes plus jeunes peuvent être atteintes (40 voire 20 ans).
Plusieurs pistes cherchent à expliquer l’origine de la maladie : produits manipulés par les agriculteurs, produits dopants pour les sportifs, le stress voire l’alimentation.
Dans un village de Savoie de 350 habitants, il semblerait qu’il y ait une dizaine de cas.
Les associations pour la recherche et le soutien aux malades
Outre le collectif Solidarité Charcot, les associations Josespoir et Vaincre la SLA, d’autres associations peuvent apporter un soutien matériel aux malades : les Papillons de Charcot, la fondation Thierry Latran, ou encore l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du Motoneurone).
Le but des associations est aujourd’hui d’interpeller les politiques : « On doit se regrouper pour faire avancer la recherche » estime l’un des membres du collectif.
« La maladie de Charcot (du nom du médecin français qui l’a découvert) est une maladie orpheline, trop confidentielle, connue pourtant depuis plus de 100 ans. » ajoute José Utiel.
Aussi c’est en mobilisant l’entourage, les amis, la famille, les employeurs que les membres du collectif comptent faire bouger les choses : améliorer le dialogue entre patient et médecin, notamment au moment de l’annonce du diagnostic, réduire la lenteur administrative pour accélérer la recherche clinique etc.
On n’a donc pas fini d’entendre parler du Collectif Solidarité Charcot !
Un autre film traitant cette fois-ci de la relation malade-aidant devrait sortir en fin d’année.
A suivre !
Pour davantage de renseignements :
contactez josespoir@gmail.com ou retrouvez l’association sur facebook
Ou visitez www.lesminutespapillons.com
Émilie.M
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