Plus de 100 personnes intéressées !
Ce jeudi 22 janvier, la salle des fêtes du Magny a accueilli plus de 100 personnes, lors d’une conférence-débat portant sur la maladie de Parkinson.
Organisée par la Carmi-Filieris (Caisse Régionale de Sécurité sociale des Mines), Malakoff Médéric Action sociale, Humanis Action sociale, Réseau Clic gérontologie, France-Parkinson et la Ville de Montceau-les-Mines, la conférence avait également le soutien du lycée Françoise Dolto, avec la présence de lycéennes de seconde ARCU (Accueil Relation Client et Usager) assurant l’accueil du public.
La conférence a été principalement animée par le Docteur Gérard, gériatre à Montceau-les-Mines et par Christian Billaut, Responsable régional de l’association France-Parkinson.
Après avoir présenté les intervenants, Jean-François Gauchet (coordonnateur Filieris) a donné la parole au Docteur Gérard qui a d’abord dressé un bref historique de la maladie et de la recherche.
La maladie de Parkinson, une pathologie souvent méconnue
Deuxième cause de handicap moteur d’origine neurologique chez le sujet âgé, après l’accident vasculaire cérébral, la maladie de Parkinson est une affection neurologique atteignant le tonus musculaire et la motricité.
En France, elle touche près de 100 000 personnes avec environ 8 000 nouveaux cas par an.
Elle débute en général entre 55 et 65 ans et sa fréquence augmente avec l’âge. Dans de rares cas, elle peut toucher des personnes plus jeunes.
Cette maladie, dont l’origine est encore méconnue dans la majorité des cas, se caractérise par la disparition de certaines cellules nerveuses du cerveau. Les symptômes apparaissent lorsque le cerveau ne produit plus assez de dopamine, soit entre 5 à 10 ans (en moyenne) avant que la maladie se soit déclarée chez le patient.
La dopamine est un neurotransmetteur dont le rôle est, entre autres, de réguler la motricité.
Les principaux symptômes
Le Docteur Gérard rappelle les principaux symptômes de la maladie : lenteur des mouvements, raideur des membres et tremblements au repos constituent les symptômes les plus connus. On se rappelle du Pape Jean-Paul II ou encore du boxeur Mohammed Ali, atteints tous les deux de la maladie. Les tremblements ne sont pour autant pas toujours présents chez tous les patients atteints de la maladie.
D’autres symptômes peuvent caractériser la maladie : fatigue, dépression ou encore douleurs articulaires par exemple. Et d’autres se développent à différents stades d’avancement de la maladie : apathie, troubles de la digestion, troubles du sommeil paradoxal, démotivation, anxiété etc.
Quels sont les traitements ?
Malgré le développement de la recherche scientifique sur cette maladie, aucun traitement curatif n’existe. Les traitements existant visent à limiter l’incidence des symptômes sur la vie quotidienne du patient.
Le traitement principalement utilisé repose sur la L-Dopa, qui se transforme en dopamine dans le cerveau, améliorant les manifestations cliniques, sans toutefois arrêter l’évolution de la maladie.
D’autres médicaments comme les agonistes dopaminergiques peuvent être prescrits en phase initiale de la maladie ou en association avec la L-Dopa.
Le traitement chirurgical consiste, quant à lui, en une stimulation cérébrale avec implantation d’électrodes. Elle concerne entre 5 à 10 % des patients.
Des alternatives à l’opération ou à la médication classique existent aussi par système d’injection par exemple.
Dans tous les cas, le Docteur Gérard insiste sur le fait que chaque traitement est individualisé et personnalisé.
Par ailleurs, il indique qu’en traitement complémentaire, il est important pour le patient de garder une activité physique (gymnastique, marche etc.), de faire appel à la kinésithérapie afin de maintenir son autonomie. Le déclin de la communication des patients peut être également compensé et stimulé par un travail avec un orthophoniste (parole mais aussi écriture et déglutition).
Un soutien pour les aidants
Si on peut apprendre à vivre avec la maladie de Parkinson, à terme, elle devient malheureusement invalidante. Ce sont alors les proches qui prennent bien souvent le relais pour s’occuper des leurs.
Le Docteur Gérard indique que l’accompagnement est difficile à cause des troubles anxieux et dépressifs qui peuvent toucher le malade.
Ainsi la maladie constitue un risque d’isolement pour le patient comme pour son entourage. Ce dernier joue un rôle de thérapeute, bien souvent sans la moindre formation.
Aussi l’association France-Parkinson propose une formation des aidants pour la première fois en Saône et Loire.
Christian Billaut (France-Parkinson) indique que la formation se fera en deux temps. Cette formation gratuite est subventionnée par la Caisse Nationale de la Solidarité et de l’Autonomie.
Dans un premier temps, une réunion tout public (famille, malades, soignants) est proposée le 24 mars, salle d’activité EHPAD Germaine Tillion à Montceau.
Ensuite, la deuxième partie de la formation est proposée uniquement aux aidants, c’est-à-dire aux proches des malades les accompagnant depuis longtemps. Elle est constituée de 4 modules de 3 heures. L’inscription est obligatoire car le nombre de places est limité.
Les dates des modules sont : le 17 avril, le 22 mai, le 12 juin et le 26 juin (de 9h à 12h).
Pour plus d’information ou toute inscription, contactez Christian Billaut de l’association France-Parkinson au 06.07.15.71.20 ou au 03.80.53.73.53.
Un moment d’échanges
Après l’exposé des deux intervenants, les personnes ont pu échanger et poser leurs questions.
Les questions ont ainsi porté sur les traitements, les avancées de la recherche ou encore la part d’hérédité de la maladie.
Concernant la recherche scientifique, le Docteur Gérard a indiqué que des expérimentations étaient en cours sur un traitement curatif de la maladie.
Doit-on s’inquiéter quand un parent est atteint de la maladie ? Pas nécessairement. Seulement 15% des cas sont héréditaires et concernent les cas les plus jeunes.
D’autres questions et échanges se sont faits autour d’un verre de l’amitié.
Émilie Mondoloni
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